Gedeelde besluitvorming bij onbegrepen gedrag en samenwerken met cliënt en mantelzorger

Bij de meeste zorginstellingen staat de cliënt centraal. De zorg, behandeling en ondersteuning zijn met dit uitgangspunt georganiseerd. De cliënt centraal betekent dat zij zelf bepalen over de manier waarop zij hun leven inrichten, over het wat, hoe en wanneer zij zorg en ondersteuning ontvangen (Waardigheid & Trots). Een manier om daar te komen is “gedeelde besluitvorming”. In de gezondheidswetenschappen is het geen nieuw concept. Echter, vraagt het besluitvormingsproces in de ouderenzorg en gehandicaptenzorg (care) een andere aanpak dan in het ziekenhuis en revalidatie (care). Voor professionals betekent dit met oprechte belangstelling écht aan te sluiten bij wat de cliënt nodig heeft. Houding en gedrag van medewerkers is daarin bepalend, maar ook de inbedding van gedeelde besluitvorming, en hiermee de cliënt centraal te stellen, in de missie, visie en beleidsstrategie van de organisatie is van belang.

Cliënt centraal door gezamenlijk te besluiten

De cliënt centraal stellen kan niet zonder de cliënt en diens mantelzorger te betrekken bij de organisatie van de zorg die zij ontvangen. Door gezamenlijk de besluiten te maken geef je de cliënt de regie, om er voor te zorgen dat zij bepalen wat nodig is op basis van de zorg- en ondersteuningsbehoeften en niet andersom. Het maken van een besluit in gezamenlijkheid betekent wel wat voor een organisatie en haar professionals. De volgende vragen die gesteld zouden kunnen worden zijn: “Hoe doe je dat dan?” en “op welke manier zorg je er als organisatie voor dat je de juiste randvoorwaarden creëert die dat mogelijk maken?”. Ook in het Kwaliteitskader Verpleeghuiszorg stelt de overheid de norm om persoonsgerichte zorg en ondersteuning te organiseren als een van de kwaliteit en veiligheid thema’s. Het meest interessante om je af te vragen is: Hoe werkt dat dan in de praktijk en hoe doe je dat concreet?

Vanuit onze ervaring in de zorg, zien we dat organisaties deze vragen stellen. Concrete oplossingen vind je terug in “samenwerken, samenwerken en samenwerken” door met elkaar de dialoog aan te gaan. Met wie? Met elkaar als professionals, maar voornamelijk samenwerken met de cliënt en diens mantelzorger en sociaal netwerk. Samenwerken begint met het opbouwen van een relatie. Dit doe je door betrokken te zijn en naar elkaars zorgen, verdriet en emoties te luisteren. Eerder onderzoek wijst uit dat cliënten, patiënten en burgers de besluiten willen nemen, en geadviseerd en bijgestaan willen worden door professionals die ervoor gestudeerd hebben (De participerende patiënt, rvz.nl, 2013). Om tot de kern te komen, is het van belang om alle kaarten op tafel te leggen. Denk hierbij aan: informatie over het levensverhaal van de cliënt – wat vindt hij of zij belangrijk in het leven; informatie over de voor- en nadelen van behandelmethodes; mogelijkheden en onmogelijkheden. Daardoor begrijp je waarom professionals soms andere opties overwegen dan cliënten of familieleden. Mantelzorgers kijken er weer met een andere bril naar. Je wilt natuurlijk het beste voor je partner, kind, vader of moeder- met alle goede bedoelingen. Dit vraagt van alle betrokkenen rondom de cliënt om inlevingsvermogen.

In onder meer de ouderenzorg en de gehandicaptenzorg is het uitoefenen van een gedeeld besluitvormingsproces erg complex omdat er meerdere (gezondheids-)problemen een rol spelen. Het is voor professionals een hele klus om het overzicht te bewaren, laat staan voor cliënten en mantelzorgers. Mantelzorgers en cliënten vinden het in moeilijke situaties vaak lastig om besluiten te nemen. Het is aan de professional om als adviseur vanuit zijn of haar eigen professie helderheid te creëren. Daarbij komt nog kijken dat de mantelzorgers een grotere verantwoordelijkheid krijgen wanneer hun naaste, door afname van cognitie, verschillende mogelijkheden niet meer kan afwegen. Zij zijn daarin net zo kwetsbaar als de cliënt die het betreft, en vergen de nodige aandacht en begeleiding.

Gedeelde besluitvorming bij onbegrepen gedrag

Met dit in gedachte ben ik met het project Shared Decision Making PG/PG+ begonnen. Dit project begon, zoals in veel andere projecten, met een brede scope. Later is dit verder afgebakend naar dementie en onbegrepen gedrag. In een werkgroep – bestaande uit experts uit de praktijk: verzorgenden, psycholoog, SO – hebben we een methode ontwikkeld waarmee zorgprofessionals het gesprek aan kunnen gaan met mantelzorgers om te komen tot een gezamenlijk besluit. In de werkgroep werd flink gediscussieerd over onderwerpen als de betrokkenheid van mantelzorgers of het ontbreken daarvan, de vraag wanneer en hoe iemand wordt geïnformeerd en wat praktisch ook mogelijk is met alle beperkingen die er zijn. De methode die is ontwikkeld kent zijn oorsprong in het stappenplan van Marjolein van de Pol, Kaderhuisarts ouderengeneeskunde, Radboudumc Nijmegen. Van de Pol benadrukt het belang van de levensvisie van een cliënt. Moet alles nog wat kan en wat betekent dat dan voor de ervaren kwaliteit van leven?

Methode

Gedeelde besluitvorming is op veel verschillende manieren gedefinieerd. De volgende kenmerken vormen de essentie:
(1) De betrokkenheid van de cliënt, eerste contactpersoon en de professionals;
(2) Het wederzijds delen van informatie voor alle partijen;
(3) Het begrijpen van elkaars voorkeuren, normen en waarden en wensen;
(4) Gezamenlijk stappen zetten om tot overeenstemming te komen.

De methode die is ontwikkeld bestaat uit een dynamisch stappenplan die het proces vorm geeft. Het proces bestaat uit 5 fasen:
(1) Voorbereiding
(2) Doelen stellen
(3) Advies formulering
(4) Besluiten
(5) Evalueren

Voorbereiding

In de voorbereiding wordt alle informatie, die beschikbaar en van toepassing is, verzameld. Denk hierbij aan: Wie is de cliënt? Wat is zijn levensverhaal? Wat vindt je cliënt belangrijk in het leven? Schets een helder beeld bij de situatie en het onbegrepen gedrag – niet alleen moment van escalatie maar ook wat er aan vooraf is gegaan. En zorg voor meer duidelijkheid over een mogelijke oorzaak / verklaring van het gedrag. Indien het onduidelijk / onverklaarbaar is wat de oorzaak van het onbegrepen gedrag is, is aanvullend onderzoek noodzakelijk.

Doelen stellen

Zodra het beeld van de situatie volledig is, kunnen er (SMART) doelen gesteld worden. Dit wordt gedaan om er voor te zorgen dat iedereen naar hetzelfde doel werkt (shared mind). Bij onbegrepen gedrag valt te denken aan gedrag laten verdwijnen, verminderen, voorkomen en accepteren.

Advies formuleren

Nadat de doelen geformuleerd zijn kan er nagedacht worden over de mogelijke interventies, behandelingen of dat medicatie ingezet zal gaan worden. Het is aan te raden om ook mantelzorgers hierbij te betrekken zodat zij weten welke denkstappen er gezet zijn. De praktijk laat echter zien, dat het plannen van een gesprek met alle betrokkenen niet altijd op korte termijn te maken is. Dan is het verstandig om het voorgestelde advies voor te leggen aan de mantelzorgers en in samenspraak de verschillende mogelijkheden en alternatieven te overwegen. Hierbij is het belangrijk dat er gelet wordt op taalgebruik zodat het voor iedereen begrijpelijk is en een weloverwogen keuze gemaakt kan worden die het beste past bij de cliënt. Het is goed om ook stil te staan bij de vraag waarom een bepaalde optie niet kan. In deze fase worden er nog geen besluiten gemaakt.

Besluiten

Zodra bekend is welke mogelijkheid de voorkeur heeft kunnen besluiten en bijbehorende afspraken gemaakt worden. Hier volgen logischerwijs ook acties uit voort. Bijvoorbeeld, de dagstructuur wordt aangepast of er wordt een behandeling gestart, gestopt of afgebouwd met medicatie. Deze afspraken dienen vastgelegd te worden in het zorgplan zodat er op een later moment geëvalueerd kan worden of er verbetering zichtbaar is. Wat belangrijk is bij het nemen van een besluit is de focus op de normen, waarden en levensvisie van de cliënt. Hierbij kun je de vraag stellen “Wat zou de cliënt willen?”

Evaluatie

In de evaluatiefase van het gedeelde besluitvormingsproces wordt stilgestaan bij de wijze waarom een besluit is genomen. Is iedereen aan het woord geweest? Is iedereen tevreden met het genomen besluit? Daarnaast wordt er in deze fase bepaald wanneer men weer contact heeft of bij elkaar komt om te evalueren of de doelen behaald zijn.

Resultaten

Gedurende het project werd het meeste geleerd door het te doen. De uitdaging zit in de tijd. De verzorgende heeft een belangrijke rol bij het in goede banen leiden van een besluitvormingsproces. Het constant afstemmen, korte lijntjes en contactmomenten en overleg vraagt om een hele organisatie en planning en dwingt men om flexibel te zijn. De kans daarentegen zit in het opbouwen van een multi- en interdisciplinaire samenwerking en een goede samenwerking met de eerste contactpersoon.
Dit geeft energie en de tijdsinvestering die gemaakt wordt in het opbouwen van die samenwerkingsrelatie betaalt zich in de toekomst uit. Men weet wat je van elkaar mag vragen en wat je aan elkaar hebt. In het kader van verwachtingsmanagement is het aan te raden om voorafgaand aan te geven hoe het proces in elkaar zit waarmee men tot een gezamenlijk besluit komt. Dit om miscommunicatie te voorkomen.

Al met al, valt er nog veel winst te behalen in het werken aan een goede samenwerkingsrelatie om te komen tot gedeelde besluitvorming. Uiteindelijk zorgt het werken volgens de methode voor:
• Beter aansluiten bij de wensen en behoeften van de cliënten;
• Een betere samenwerkingsrelatie tussen professionals en familie;
• Een goede relatie gebaseerd op vertrouwen;
• Borging van veranderingen en het biedt de mogelijkheid om gericht de samenwerking met mantelzorgers in werkprocessen te verbeteren;
• Het zorgt voor betere communicatie zodat mantelzorgers goed zijn geïnformeerd over de gezondheidssituatie van hun naaste;
• Professionals beschikken over (gespreks-)vaardigheden om samen met mantelzorgers, gestructureerd en resultaatgericht te werken aan verbetering.

Herken je dit verhaal, en ben je benieuwd naar de methodiek? Ik kom graag met je in gesprek en vertel je er meer over.

T | 06 22 23 48 47
E | l.henkel@parview.nl